Enfermedad Catastrófica...

El viernes 07 de septiembre presenté el informe del neurólogo a la isapre para tramitar mi enfermedad (CIDP) como enfermedad CATASTROFICA. No conocía este término hasta hace pocos dias atrás cuando el Dr. me recomendó al salir de la clínica que hiciera este trámite. El motivo principal es el alto costo del medicamento inmunoglobulina... El día jueves 13 de septiembre me enteré de que mi solicitud había sido aprobada. Ese mismo día me presenté a la isapre para confirmar por escrito que me acogía a este beneficio. Esto es un alivio, principalmente en lo económico... La Isapre indica el lugar donde se realice el tratamiento, así que en mi caso será el hospital Clínico de la Universidad de Chile (Santos Dumont 999), por lo tanto ya no seguiré tratandome con el Dr. Jorge Villacura en la clinica Dávila. Tengo un control para evaluación, solicitado por la isapre,en la misma clinica Dávila, con el Dr.Mario Rivera el sábado 22 de septiembre... seguramente ahi me derivarán finalmente al Hospital de la Chile. Sigo tomando omeprazol 20 mg una vez al dia y además cortiprex (prednisona) 50 mg, pero sólo dia por medio. También sigo con la kinesiología; unos pocos ejercicios 2 veces al dia y caminando un promedio de 4 cuadras diarias a paso lento, muy lento. Escribo poco y creo que seguiré escribiendo distanciadamente porque los avances también son pocos y la mejoría es notable sólo cuando pasan al menos unos 15 días... me cuesta percibir cuando y cuanto estoy mejorando. Sigo cansandome con facilidad y es muy poco el esfuerzo fisico que logro hacer. todo es paulatino, muy muy lento.

PACIENCIA...
lo más emocionante en mi quehacer diario en estos días es ir a las sesiones de kinesiología... no porque sean realmente emocionantes. Al contrario, lo simple de mi rutina diaria junto a lo simple de mis ejercicios no deja de impresionarme: Suave y lento, muy lento, cada ejercicio debe ser así... caminar también. He sido cuidadoso con la rutina diaria de ejercicios, no quito ni agrego... protejo mi cuerpo y creo que es la mejor manera. Hoy decidimos con el kinesiologo realizar sesiones dia por medio, aunque debo repetir al menos 2 ó 3 veces al día las series de ejercicios: principalmente elongación y fortalecimiento de pies, tobillos y piernas. Durantes las sesiones recibo un poco de apoyo a los músculos (sólo cuadriceps por ahora) con algunos miliamperes. Me siento bien, aunque me canso rápido y creo que en estos días mi lucha es más bien mental, anímica, para mantener la motivación alta y también para aceptar cada día que estoy limitado en mi capacidad de caminar y desplazarme a donde quisiera ir. ...mucho tiempo para pensar ... ...pensamientos positivos son bienvenidos... ... los otros pueden quedarse fuera ... ... aquí no caben.

Exceso de optimismo...

Cometí el pecado. Ayer caí en exceso de optimismo e ignoré los avisos de mi propio cuerpo al caminar... creí qu podía caminar más de lo habitual y se me ocurrió subir la cuota de "cuadras" al caminar, de 2 pasé a 7 ú 8 y más encima solo.
En el momento mismo sólo me sentí cansado, sin embargo en la noche no me dejaban dormir tranquilo el dolor en los tobillos, empeine, canillas, rodillas y cercanos...
En la mañana de hoy fué peor, estaba todo engarrotado y poner los pies en el suelo era sencillamente un castigo.

Moraleja:

step to step...paso a paso... slowly... lentamente... de a poquito. para que engañarme y autocastigarme, esto realmente llevará mucho tiempo.
Así que mañana espero desaparezcan los tirones musculares y se suelten nuevamente los ligamentos y todo eso, para comenzar otra vez... una por una.

Miró a los bebés que recien comienzan a dar sus primeros pasos... miro a los ancianos con cuerpos cansados que ya han olvidado el acto de caminar... me miro... no se donde estoy... aprendiendo nuevamente...o comenzando a olvidar.
Sea como sea estoy tranquilo, en paz, motivado y atento.

Bendito Metro Recoleta...!!

Ayer Lunes tuve mi primer control médico con el neurólogo (luego del tratamiento con inmunoglobulina), la evaluación fue positiva y tendré licencia médica al menos por un mes más. Camino casi con la misma dificultad de este último tiempo, aunque el vaiven desaparece y el control corporal es mayor. Se me ocurrió ir en "metro" así que las escaleras de las estaciones, especialmente las del metro Recoleta, me dejaron bastante cansado y adolorido. Pero lo tomo como normal dentro de mi estado, lo bueno es que puedo hacerlo... siempre pienso que la evolución de esta enfermedad podría haber sido peor y eso me da mucho ánimo a seguir luchando...
Hoy organicé las sesiones diarias de kinesiología (15 para comenzar) y mañana partimos.
El ánimo está alto y sólo pongo mucha fuerza y voluntad en esto...!!!

optimismo!...Ya han pasado tres dias desde que dejé la clínica y el primer día fue dificil!, la sensación de emborrachamiento (seguramente por los medicamentos y por estar en cama tres dias)...y la reaparición de los dolores en las piernas y cintura me anduvieron asustando... pero sólo el primer día! He estado bastante mejor, ya camino un poco más y el vaiven del cuerpo se va quitando de a poco... me canso rápido pero eso es superable, en realidad es un síntoma de que los musculos poco a poco van respondiendo. Estoy optimista y pronto iniciaré la kinesiología, por ahora los ejercicios básicos de tai chi me van dando fortaleza. Mañana lunes tengo control con el neurólogo y se que notara mi mejoría, leve muy leve , pero ya sabemos que es así.... cada pequeño avance es una gran alegría para mí... Mi tratamiento por ahora es con prednisona 50 mg al día y omeprazol 20 mg una vez al dia también...