Tratamiento inicial de CIDP...

El lunes 27 de agosto ingresé a la Clínica Dávila para realizar el último examen indicado por el neurólogo. Éste consistió en una punción lumbar para extraer muestra del líquido cefalorraquídeo que corre por la médula espinal. El resultado del examen mostró un considerable aumento de proteínas (porcentualmente 5 veces más de lo normal), lo cual confirmó nuevamente el diagnóstico: CIDP, polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica… más conocido por el nombre genérico de estas neuropatías; enfermedad de Guillain Barré.

Ese mismo día comencé con el tratamiento con flebogama (inmunoglobulina 5 gr. Cada 3 horas aprox., por 18 horas continuas vía intravenosa). Esta serie de 18 horas se repitió por tres veces en esos diás, acompañada de: prednisona (50 mg por dia), control de la Tº y presión cada 4 horas, omeprazol (cápsula), inyección anticoagulante una vez al día, profenid (ketoprofeno) cada 8 horas aprox. Aparte de los medicamentos también el tratamiento incluyó ejercicios livianos de piernas, acostado, sentado y de pie con kinesiólogo 2 veces al día. Desde el segundo día el ejercicio estuvo acompañado de caminata breve por los pasillos de la clínica.

Durante estos días me sentí notoriamente más aliviado de los dolores, de la rigidez en tendones y músculos de las piernas y también mucho mejor de los desequilibrios y de la molesta sensación de cansancio.

Ayer jueves 30 de agosto completé esta primera etapa de mi tratamiento. El médico quedó muy optimista de mi recuperación y el lunes próximo evaluaremos lo que viene…

Ayer en la tarde reaparecieron los dolores musculares a las piernas, y persisten hoy al igual que una rigidez mínima en la base de la planta del pie izquierdo… la diferencia ahora es que el dolor es mucho menor, la rigidez mínima y puedo hacer ejercicios que antes no podía…

link interesante:

http://www.sepeap.org/archivos/revisiones/neurologia/guillain-barre.htm

Inmunoglobulina

INMUNOGLOBULINA HELP ME!!

preparandome con ansias ya para comenzar mi tratamiento el lunes 27
en la clinica Dávila de recoleta, será la primera de varias veces...... esta semana ha sido especialmente dura, me cuesta aceptar, en las vivencias cotidianas, que mi cuerpo está deteriorado y que debo moverme en forma tan limitada y lenta... He despertado dos dias a causa del dolor a las piernas, la sensación es parecida a cuando estas con gripe y te duelen hasta los pelos!!...Descanso casi todo el día y la sensación de agotamiento es aplastante... creo que lo más dificil para mí ha sido pasar a depender de otras personas, aunque sean cercanas, para un hecho tan simple como caminar en la calle... aunque casi no salgo por estos dias.

Hoy es el primer dia en que no hago realmente ninguna actividad en particular, me desperté como a las 13 hrs. y estuve casi todo el dia descansando... eso me deprime.....
pero sólo por un rato!!.

Comienzo a sentir los brazos pesados y cansados, me cuesta usar el computador y creo que las molestias en las extremidades superiores ya no me dejarán tranquilo... hasta aquí sólo era en los pies y piernas... en fin, es asi como evoluciona esto.

Simplemente estoy dando la mayor pelea de mi vida, y no la puedo perder...
para algo me servirá todo el entrenamiento de tantos años en artes marciales, meditación y control mental!!Claro que es una pelea distinta a cualquiera que haya tenido anteriormente... es mi cuerpo que se ataca a si mismo, el sistema inmunológico confundido y atacando a las extremidades... es extraño... el hecho de escribir me hace sentir mejor y en la soledad de la noche el estado de ánimo mejora, me voy a acostar, mucho más optimista que al despertar!!!...

Extraño año

Sólo faltaron pocos días para que cumpliera un año sin escribir en mi blog!!
Demasiado tiempo!
El quehacer cotidiano y las distracciones de la vida nuevamente me jugaron una mala pasada…
Debo confesar un factor de mayor importancia…
problemas de salud.

En diciembre de 2006, Comencé a notar muy levemente que no podía caminar en línea recta, luego apareció un síndrome vertiginoso que parecía explicar todo esto. Sin embargo con medicamentos por un mes y control de un otorrino el vértigo pasó. Pero, continuó la dificultad para caminar en linea recta, acompañada luego de adormecimiento de los dedos de los pies y las yemas de los dedos de las manos. Junto a esto un extraño vaiven u oscilación visual ( sensación de moverme arriba de un bote) al no poder fijar la vista y enfocar bien a las personas u objetos cuando estoy en movimiento al andar en auto, bicicleta o caminar.
Pasaron los meses…enero, febrero……..agosto!. Médicos, exámenes de todo tipo, especialistas, de todo….
Los síntomas poco a poco se agudizan, ya son permanentes, adormecimiento y calambres en las extremidades, mucho más en los pies que en las manos. Más en el pie y pantorrila izquierda que en el lado derecho. Dolores musculares, debilitamiento de las piernas; principalmente pantorrillas, cuadriceps, más calambres y permanente sensación de dedos del pie izquierdo dormido. Finalmente dolor al caminar… no sólo molestias o dificultad para pisar con la planta del pie, sino un dolor general en las piernas para caminar o subir escaleras.
Creo que he pasado por todo el abanico de especialistas posiblemente ligados a estos síntomas, desde médicos generales, pasando por otorrino, quiropráctico, otoneurólogo, cardiovascular y finalmente neurólogos. El martes recién pasado (14 de agosto) me realicé aproximadamente 30 exámenes distintos, la mayoría en base a muestras de sangre y orina. El más complejo fue una electromiografía. En opinión del neurologo tratante serán necesario algunos exámenes más, sin embargo el pronostico es claro; sea lo que sea, tiene tratamiento y remedio… estoy optimista! Dentro de todo lo desagradable y difícil que ha sido esto, tengo confianza y optimismo.
Quiero agradecer a todos quienes están apoyándome con sus visitas, palabras, llamados o mails.
Quizá parezca innecesario escribir esto aquí, lo hago por tres razones:
- Necesitaba expresarlo por escrito
- A alguien podrá ayudar conocer mi proceso
- Para mi propia memoria a largo plazo; no olvidar nunca esta experiencia.

Extraño las cosas simples de la vida: Caminar normalmente, apurarme al caminar si lo necesito, correr sólo por el placer de correr… y mis prácticas de Tai Chi y Chi Kung.

Muchas cosas que he leído y escrito acerca del sentido de la vida (en forma metafórica) se han hecho muy literales en estos días, y, como me dijo una amiga hay algo que me mantiene firme: He cultivado la fortaleza interior.

CULTIVATE… DISFRUTA LO SIMPLE… SE FELIZ… SE OPTIMISTA…Y ANTE LA ADVERSIDAD LUCHA CON TODO TU SER!!

Primeros Síntomas CIDP o Guillain Barré Crónico?

Relación de síntomas y peregrinaje por especialistas...

Diciembre de 2006, aparecen sutil y paulatinamente síntomas de desequilibrio y dificultad para caminar en línea recta. Luego mareos, náuseas y una sensación de “resonancia” al chocar los dientes durante las comidas.

El cuadro se hizo crítico el día 29 de diciembre y llegué a la atención de urgencia de la clínica Avansalud de calle Vicuña Mackenna paradero 14, Comuna La Florida.Me recetaron medicamentos por 4 días y estos no tuvieron ningún efecto. No se realizaron exámenes, ya que era urgencia.

08 DE enero de 2007: Consulta particular, Otorrinolaringólogo, Dr. Jorge Herrera Garay. Ordena examen VIII par y audiometría. Examen practico de equilibrio (desequilibrio a la derecha).

Diagnóstico; síndrome vertiginoso probablemente provocado por un virus. Realicé exámenes de audiometría y octavo par craneal. Además lavado de oídos.

Me indicó un tratamiento de 45 días con Receta Dacam rapilento inyectable (Dos, una cada 15 días). Nootropyl 800 mg., Berocca pluss (por 30 días).

Una vez terminado el tratamiento desapareció el vértigo, aunque continuó persistiendo la sensación de desequilibrio al caminar o girar el cuerpo y dificultad para enfocar la vista.

13 de febrero de 2007: INTEGRAMÉDICA - Florida Salud, Médico general, Dr. Joaquín Valdés Sosa. Solicita Scanner cerebral (TAC), al ver el resultado no encuentra lesión.

Durante enero y febrero continuó la dificultad para caminar acentuándose el síntoma hacia fines de febrero: Comenzó con un ligero hormigueo en los dedos de los pies y más ligeramente en las yemas de las manos, la sensación aumentó con los días especialmente en el pie izquierdo. Luego se adormecían los dedos de los pies y de la base plantar completa, llegando a ocurrir esto permanentemente día y noche desde entonces a la fecha, específicamente en el pie izquierdo, ocasionalmente en el pie derecho y ocasionalmente en los dedos de las manos. Imposibilidad de caminar rápido y menos correr.

Esta molestia asociada a la dificultad para caminar equilibradamente me hizo muy difícil desplazarme al trabajo y comencé a caminar mucho más torpe y lento, evitando cualquier situación de desequilibrio o apuro.

Con el paso de las semanas se agregó una sensación de acalambramiento ligero en las pantorrillas y los cuadriceps. También se manifestó una sensación constante de adormecimiento u hormigueo en el contorno de los ojos, excesiva sensación de cansancio a nivel cervical (sentir la cabeza pesada). Otra sensación es la mandíbula apretada o trabada.

La sensación de pies dormidos (anestesiada la mitad delantera de los pies) me lleva a una forma incorrecta de apoyar la planta de los pies causando un dolor al caminar y dificultad al subir las escalas.

Finalmente otro síntoma que ha ido en aumento es la dificultad para enfocar la vista al ir en movimiento, aunque vaya caminando lento (sensación de que las cosas o personas no están quietas, con una leve pero constante vibración).

05 de abril de 2007: Centro Integral de Medicina China, Quiropráctico, Dr. Franco Olivos. Inicia sesiones de quiropraxia a nivel cervical y dorsal. Detecta alto grado de estrés e indica sesiones 2 veces por semana más ejercicios específicos diariamente.

13 de abril de 2007: Consulta particular Llano Subercaseaux 3629, Médico General, Dr. Amin Daud Barbaste, ordena exámenes rutinarios de chequeo general (hemograma, orina completa, urocultivo, perfil bioquímico, perfil lípido, perfil hepático, antígeno prostático, tsh, tiroxina, E.C.G. de reposo) todos los exámenes realizados en Banmédica Gran Avenida San Miguel). Además me pide controlar la presión arterial 3 veces al dia por 10 dias.

27 de abril de 2007: revisa los exámenes encontrando presión alta (150/100) y 2 tipos de colesterol un tanto alto pero sin riesgo ni relación con el cuadro presentado. El Dr. Amin Daud me receta cardura XL, para controlar la presión. Lipitor por 2 meses y Biotonus antioxidante.

19 de junio de 2007: Clínica Avansalud, médico cardiovascular, Dr. Osvaldo Rodríguez, descarta problemas a nivel cardiovascular. Diagnostica posible síndrome de infarto cerebeloso. No encuentra problemas en su área, me deriva a neurólogo.

19 de junio de 2007: Neurólogo, Dr. Hector Troncoso Salas, examina minuciosamente no encontrando causas o afecciones aparentes a nivel neurológico o motriz, la respuesta muscular es adecuada. Ordena repetir el examen VIII par para descartar cuadro anteriormente detectado y poder comparar resultados luego de estos meses. Dice no compartir el diagnóstico anterior de síndrome cerebeloso.

05 de julio de 2007: Centro otología. Otoneurólogo, Dr. Juan Leon...