La polineuropatía desmielinizante idiopática crónica (CIDP) es una neuropatía multifocal adquirida en la que se produce una afectación simétrica consistente en debilidad proximal de extremidades, pérdida sensitiva distal e hiporreflexia. Se inicia de forma insidiosa y progresa durante al menos 2 meses siendo el mecanismo causal más probable el inmunomediado. El diagnóstico se puede confirmar mediante estudios electrofisiológicos o biopsia de nervio en los que se observarás signos de desmielinización multifocal.
La CIDP tiene una incidencia de 0,56 casos por 100.000 habitantes al año. La edad media de aparición es en torno a 47 años aunque existen casos en todos los grupos de edad. Es más frecuente en varones.
En la mayoría de los casos no se encuentra una causa subyacente pero puede asociarse a otras enfermedades inflamatorias, neoplásicas, infecciosos y sistémicas (Tabla 2). Las patologías a las que se asocia con mayor frecuencia es la gammapatía monoclonal de significado incierto. En el caso de la diabetes mellitus durante mucho tiempo se consideró que se asociaba a la CIDP un reciente estudio muestra que su incidencia no es mayor que en la población general(1)
La ataxia es un síntoma (descoordinación de movimientos) de más de 300 enfermedades de muy diversos orígenes. El término "ataxia" también se usa, a veces, para nominar la enfermedad que causa el dicho síntoma. Las atáxias más conocidas son las de tipo hereditario. Éstas empeoran progresivamente... sin que, en la actualidad, se pueda detener (sólo se puede ralentizar) la progresión.
Revista Cubana de Investigaciones Biomédicas Rev Cubana Invest Bioméd v.27 n.3-4 Ciudad de la Habana jul.-dic. 2008
Contribución de la electrofisiología al diagnóstico diferencial entre el síndrome de Guillain Barré y la polineurorradiculopatía desmielinizante inflamatoria crónica
Contribution of electrophsyiology to the differential diagnosis between Guillain Barré syndrome and chronic inflammatory demyelinizating polyneuroradiculopathy
Aymeé Hernández Hernández
Doctora en Ciencias Médicas. Especialista de II Grado en Fisiología Normal y Patológica. Investigadora agregada. Departamento de Neurofisiología Clínica. Hospital Clinicoquirúrgico Docente "Carlos J. Finlay". Ciudad de La Habana. Cuba.
RESUMEN
INTRODUCCIÓN: El síndrome de Guillain Barré (SGB) y la polineurorradiculopatía desmielinizante inflamatoria crónica (CIDP) comparten similitudes. Se diferencian en su inicio, curso, evolución, pronóstico y respuesta al tratamiento, pero existe dificultad en su diferenciación en la práctica clínica. OBJETIVOS: Comparar el patrón de alteración de los estudios electrofisiológicos en pacientes con SGB y CIDP para buscar diferencias entre ambas, con el fin de contar con una herramienta que contribuya al diagnóstico diferencial de ambas enfermedades. MÉTODOS: Se estudiaron 18 pacientes con SGB y 27 con CIDP a quienes se les realizó estudio de conducción y onda F. RESULTADOS: Existieron diferencias significativas entre las variables evaluadas en estos estudios en ambos grupos de enfermedades. Se demostró que en ambas existe afectación de las fibras motoras, y que esta es mayor desde el punto de vista sensitivo en la CIDP. El patrón electrofisiológico de afectación fue diferente en ambas enfermedades. CONCLUSIONES: A través del estudio de conducción nerviosa y de la onda F se puede diferenciar al SGB de la CIDP.
Palabras clave: Polineurorradiculopatía desmielinizante inflamatoria crónica, síndrome de Guillain Barré, electrofisiología, conducción nerviosa, diagnóstico diferencial, onda F.
El 01 de diciembre de 2010 comenzó este largo periodo de licencia médica nuevamente... lo que parecía agotamiento o cansancio "normal" por las actividades de fin de año se transformó nuevamente en síntomas propios de CIDP, aunque no quisiera reconocerlo, esta enfermedad siendo crónica, es recurrente y en cualquier momento se hace notar y el retroceso es inevitable. Pero los medicamentos, los cuidados y el descanso hacen que la recuperación también sea posible...ya han pasado varios meses y cada vez me siento mejor...ha sido dificil, doloroso y agotador, física y mentalmente, pero ya estoy en franca recuperación. Gracias a las dosis de corticoides (80 ml dia por medio) y al inmunosupresor (Imuran cada 12 hrs dia por medio)...se puede.
El tratamiento con inmunoglobulina no fue tan eficaz como se esperaba y creo que a pesar de todo sirve...pero en mi caso el efecto es poco y casi no hay respuesta positiva de mi organismo hacia este. Se que en otros casos es diferente, pero para mi sólo significó un alto costo que pagar a la clinica y no aceleró la recuperación...
No importa, se hizo lo que había que hacer y puse todo de mi parte...si no lo hubiera hecho tendría la duda y seguiría pensando que quizá con inmunoglobulina habría mejorado más rápido.
Doy gracias a Dios porque puedo sentirme mejor y hacer una vida relativamente normal, creo que pronto podré volver a trabajar y muscular y neurologicamente tendré que recuperar terreno cada vez más.
Hice una página en facebook ( CIDP polineuropatia ) para quienes conozcan, o quieran conocer más de esta enfermedad.
“La pesada carga de la realidad.
¿Podemos soportar la pesada carga de la realidad?
¿Cómo podemos permanecer abiertos a todas las tragedias humanas y conscientes del vasto océano de sufrimientos humanos sin llegar a sentirnos paralizados o deprimidos?
¿Cómo podemos vivir de una forma sana y creadora cuando se nos recuerda constantemente el hecho, en apariencia sin solución, de la existencia de millones de hombres pobres, enfermos, hambrientos y perseguidos?...
Desconozco la respuesta a todas estas preguntas.
…¿Qué es lo que nos impide abrir nuestros corazones a la realidad del mundo?
¿Será que no podemos aceptar nuestra incapacidad y sólo queremos ver las heridas que podemos curar?
¿Será que no queremos abandonar la ilusión de que somos los dueños del mundo…?
¿Será que nuestra ceguera y sordera son signos de nuestra resistencia a reconocer que no somos los dueños y señores del Universo?
La vida puede enseñarnos que aunque los acontecimientos diarios están fuera de nuestras manos, nunca deben estar fuera de nuestros corazones y que, en vez de sentirse más amargadas, nuestras vidas deben llegar a asimilar la sabiduría de que las respuestas creadoras pueden proceder solamente del corazón.
En la soledad del corazón podemos escuchar realmente las penas del mundo porque ahí somos capaces de reconocerlas no como sufrimientos extraños, con los que no estamos familiarizados, sino como sufrimientos con los que estamos perfectamente identificados.
Sería paralizante proclamar que nosotros, como individuos, somos responsables de todos los sufrimientos humanos, pero es un mensaje de liberación decir que somos llamados a responder al llamamiento de ayuda y alivio que ese sufrimiento nos lanza. Porque desde el fondo de nuestra solidaridad con nuestros semejantes es de donde realmente surgen los primeros intentos de aliviar esos sufrimientos”.
Henri J. M. Nouwen, Tres etapas en la vida espiritual. 1995, pp. 52-56.
Cada vez que escribo trato de hacerlo inspirado por algo; circunstancias, personas o situaciones. Sin embargo en este largo período de "ausencia" no me he sentido motivado a escribir...aunque han pasado muchas situaciones... Pero ya que estamos finalizando un año y esperando (como siempre) que el próximo sea mejor (como todos), debo reconocer que fue un año difícil, con una larga licencia médica nuevamente...Siete meses de licencia total y estos últimos tres meses de licencia de media jornada.
Es inevitable, lo que podría escribirse dia a dia, acá se escribe con suerte cada dos o tres meses. Y no es por falta de motivación, simplemente los cambios suceden al ritmo de la recuperación. En este tipo de enfermedad neurológica los cambios son tan lentos y leves que cuesta generalmente reconocerlos. Sin embargo, gracias a Dios han habido muchos avances!!, en estos últimos meses todo ha sido mejoría... lenta mejoría,,, pero MEJORÍA.
Estoy contento, agradecido y muy motivado pensando que todo seguirá yendo bien. Ya he aprendido a vivir con el dolor de articulaciones y cierta rigidez muscular especialmente de piernas. Me esfuerce o descanse en exceso la condición física es similar. Debo reconocer que el frio (intenso frío de invierno) influye bastante en mis extremidades, la rigidez es mayor, el dolor igual. Pero todo es llevadero, soportable y se puede vivir con esto. Un sicólogo hablaría de "sublimación", esa sería la respuesta sicologica.... que podría compartir; Pero esta vivencia va más allá... Pienso en el tema del sufrimiento (fisico, no sicológico) que a algunos nos toca vivir en ciertas etapas de la vida, cuanto puede afectar en los estados anímicos, sin embargo hay un punto en el cual es uno quien decide; si me rindo diariamente ante el dolor o si vivo por sobre el dolor y sus limitaciones (diariamente también). Como dije al principio de este proceso... paso a paso. Dia a dia.
Hay una ventaja grande en vivir más "lento" porque sencillamente "no puedes apurarte"... vives más relajado, no te dejas presionar interna ni externamente, eres más minucioso y celebras mucho más pequeños triunfos ("triviales" quizá al ser vistos desde otra optica).
Como la fábula de la carrera entre una tortuga y una liebre; la liebre corría más rápido y sacó ventaja inicial... pero la carrera como no era corta la ganó la tortuga que lentamente, pero sin descanso ni apresuramiento llegó a la meta primero.
Así es mi dia a dia y así lo celebro interiormente.
sábado, junio 06, 2009
VUELVE SIEMPRE AL CAMINO DE LA LIBERTAD.
Cuando de repente te parezca que has perdido todo lo que pensabas haber ganado, no desesperes. Tu curación no es una línea precisamente recta. Debes esperar retrocesos y regresiones. No te digas a ti mismo: “Todo está perdido. Tengo que volver a empezar”. No es verdad. Lo que has ganado ganado está.
A veces, aparecen en el horizonte de tu conciencia cosas menudas que te hacen perder terreno durante algún tiempo. La fatiga, una indicación que viene acompañada de un acento aparentemente frío, la falta de habilidad de alguno para escucharte, el olvido inocente de otro – que tiene toda la apariencia de rechazo - , cuando todas estas cosas se suman, pueden hacerte sentir que estás volviendo al sitio de donde habías partido. Reflexiona tranquilamente en todas esas circunstancias, en vez de apartarte del camino durante cierto tiempo. Cuando vuelvas al camino, volverás al lugar en el que lo dejaste, no al lugar de donde partiste inicialmente.
Es importante no detenerse a acampar o a refugiarse en los breves momentos en los que te sientes apartado de tu marcha hacia delante. Intenta volver a casa, al hogar, al lugar fuerte que hay en tu interior, y hazlo inmediatamente. De otra forma, esos momentos empiezan a unirse a otros similares, y juntos pueden llegar a adquirir una gran fuerza y a alejarte muchísimo del camino. Intenta permanecer alerta a esas distracciones que parecen inocuas…
Confía en todo momento en que Dios está contigo, que te ha dado compañeros de viaje. Vuelve una y otra vez al camino de la libertad.
Tomado de “La voz Interior del Amor. Desde la angustia a la libertad”. Henri J.M. Nouwen.
jueves, junio 04, 2009
Todo es posible.
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Nuevamente pasó un año sin que escribiera algo en este espacio…Mi doctor, Jorge Villacura me pregunta en cada control médico si he escrito en el blog. Le gusta que escriba.
Desde que comencé este tratamiento por mi enfermedad decidí dejar algo así como una crónica de lo que ocurriera. Varios meses después de los primeros tratamientos y medicamentos diarios tenía la sensación de que uno o dos meses eran algo asi como uno o dos dias de evolución médica. Sigo pensando lo mismo… Quizá por esa razón dejé de escribir acá tanto tiempo, es como si sólo hubiera pasado un mes o dos.
Estoy muy contento y agradecido de Dios… las dosis iniciales de corticoides especialmente han bajado de 60 mg a 20 mg dia por medio, el inmunosupresor también ha bajado de 100 a 50 mg. Diarios.
Hay dias en que me siento casi “normal”, sano, como si no existiera esta enfermedad. Claro que no todo el dia, y claro que hay dias en que tengo la sensación de que no me puedo ni los brazos… pero sigo adelante, hago lo que hay que hacer y me exijo como si todo fuera normal. A veces me canso mucho… pero al otro día, no importa como me haya acostado, despierto renovado, descansado y listo para enfrentar el dia a dia.
En estos tiempos nos gusta hablar de porcentajes… si tuviera que asignar un porcentaje a cada aspecto de mi recuperación, tendría la tentación de decir tanto por ciento de esto o aquello.
Creo que Dios ha tenido una gran muestra de amor hacia mi, me permite ver la vida de otra forma, desde otra perspectiva, el valor de las cosas simples podría decir… es más que eso.
Me esfuerzo por vivir dia a dia de una forma agradecida, disfrutando todo lo hermoso que ocurre diariamente en lo cotidiano. Soy más generoso con los demás y conmigo mismo. Ocupo el tiempo en lo que me parece importante… hacer un buen trabajo, tener una buena convivencia con los que me rodean y sobre todo vivir nuevamente mi fe.
Dios usa la medicina, la sabiduría humana en las ciencias medicas, los avances en tratamientos, la buena sicologia aplicada, la perseverancia y la autoexigencia para no derrumbarse, la tolerancia, la comprensión, la fe, los buenos libros… todo eso en su conjunto para mi modo de ver conforman lo que produce un “milagro” de sanidad.
Hoy, al cruzar la calle intenté correr un poco (hacía más de cinco meses que no lo intentaba), me sentí liviano, corrí como si mis piernas estuvieran sanas y firmes… fueron solo unos metros… pero me sentí bien. Me emocioné, creí que ese dia estaba aun lejano.
Hay vientos de cambio!!
Sigo leyendo autores cristianos; alimentan mi espíritu. Me gusta leer a Henri Nouwen; leí “Tres etapas en la vida espiritual” y diariamente leo porciones de “La voz interior del amor”, También disfruto leyendo a Dietrich Bonhoeffer; últimamente leí su libro “El precio de la Gracia”.
Cada dia repito en mi mente el pasaje de la Escritura: “Todo lo puedo…en Cristo…que me fortalece”.
Quería escribir cuando tuviera la certeza de que algo nuevo pasara en todo esto.
De vuelta al trabajo. Hace 2 semanas, el lunes 05 de mayo volví a trabajar, después de 9 meses de licencia. Dos fueron los motivos, el primero y más importante es que un mes antes de volver empecé a notar avances significativos en la recuperación; desapareció el cansancio constante y mejoró mucho la capacidad de caminar con estabilidad. Luego de varios meses noté por fin que habían mejorias significativas y esto me animó. El otro motivo circunstancial que ayudó a volver si o si fue la negativa de la isapre Banmédica a pagarme la última licencia de 30 días por considerar que no se justificaba. Lo curioso es que esta isapre se negó 30 dias antes de que yo mismo notara una mejoría. Tanta experiencia tienen?... En fin, lo más importante de todo es que ya llevo 2 semanas trabajando y me siento bien, he podido cumplir con todo lo que habitualmente debo hacer y en forma mucho más óptima de lo que creí en un comienzo. Llego muy cansado cada día al término de la jornada pero, cansado o no se puede y eso es lo que importa. Todavía me complica harto el caminar o estar de pie mucho tiempo, pero poco a poco esto también mejora. Cuando me canso mucho en la jornada de trabajo noto el cansancio en algunas contracciones en la cara y sobre todo a nivel cervical. Por el uso del computador también el cansancio se nota en los brazos, articulaciones de los brazos y hombros. Estoy contento y optimista. Todavía me muevo lentamente y debo ser muy precavido con el equilibrio... pero .... paso a paso.... tiempo al tiempo. Mi pròximo control con el doctor Jorge Villacura es a fin de mes. Espero darle buenas noticias nuevamente.
lo último, apelé al Compin y falló a mi favor, la Isapre Banmédica deberá pagarme los 30 días...
lunes, marzo 03, 2008
Cambio de Switch...
El miércoles 27 de febrero tuve un peritaje médico por indicación de la isapre. Fue en la misma clinica Dávila con el Dr. Mario Rivera. Al evaluarme encontró que habia progresado bastante y me dijo que igual quedaba camino por recorrer para la recuperación más completa.
Esa misma semana, el dia viernes 29, tuve mi control mensual con el Dr. Jorge Villacura: También me dijo que había progresado bastante y que la recuperación va bien. Le comenté de mis molestias estomacales y del temblor ocasional que está produciendose en las manos. Me dijo que es parte de los efectos secundarios y que tenga paciencia. Me aclaró que sea como sea cuando termine las licencias y me sienta mejor , igual tendré que seguir tomando algun medicamento, aunque en una dosis inferior, ya que esta es una enfermedad crónica (como ya sabía).
Hay notoria mejoría en la marcha (al caminar) pero falta bastante aun en la estabilidad y refortalecimiento de las extremidades, especialmente las piernas. por otra parte hay dias en que estoy bastante bien (dentro de lo que he avanzado), puedo salir, caminar bastante ... he contado hasta 18 cuadras seguidas. También hay días que la sensación de agotamiento se apodera de mi y sencillamente me quedo ahi, en la cama tirado o sentado en el living , leyendo, con una sensación de fatiga total... esto me dura generalmente todo el dia , hasta la noche en que me despejo un poco. En el último mes he notado que estos dias "buenos" y los otros "malos" se van alternando cada 2 dias mas o menos. A veces me confundo un poco pero dentro de todo ... avances y retrocesos .... voy avanzando y afianzandome en la mejoría.
Muchas personas me han dicho que tenga fe; hasta que punto puede influír la fe?... Hace aproximadamente un mes comencé a orar mas, a leer la biblia, sin buscar nada espectacular o milagroso. Sólo como una busqueda de fortaleza para poder sobrellevar esta enfermedad , que ya me estaba llevando a mi por completo, en especial animicamente. Tenía la sensación de que ya se habian agotado las pilas del espíritu... asi era.
Casualmente o no, este ha sido el mejor mes en lo anímico, tengo muchas ganas de estar bien y he tomado este tiempo de licencia médica como una buena oportunidad de estar mejor y buscar lo esencial para mi tranquilidad de espíritu.
No creo que Dios use el sufrimiento, las enfermedades, la soledad o las carencias para "atraparnos" y demostrarnos lo "malos" que podamos estar siendo. Creo, y siempre he creído (durante esta enfermedad) que el sufrimiento es parte de la vida y que cuando nos toca la parte dificil sólo debemos poner en práctica esa fe que llevamos dentro. Además de oportunidad de crecer como persona es un buen momento para limpiarse de las cosas triviales de la vida que bien poco reportan en estas situaciones.
En fin, estoy tranquilo, confiado y feliz de optar por este camino sereno, de confianza en Dios y enriquecimiento personal.
Me sentía tocando fondo la ultima vez que escribí, estaba hastiado y no encontraba sentido a esto. El enfoque ha cambiado y agradezco a las lecturas que siempre me levantan en la vida.
Algunos libros que he podido leer:
El Nuevo testamento,
Etica de Dietrich Bonhoeffer,
Pan para el viajede Henri Nouwen,
El canto de la ranaAnthony de Mello
y el más interesante hasta el momento:
Sobreviviente de Philip Jancey.
miércoles, febrero 13, 2008
Me siento hinchado como sapo... ando con esa desagradable sensación de asco, sin apetito y sin ganas de nada... me levanto agotado y a decir verdad ... estoy más que cansado de esto.
miércoles, enero 30, 2008
depre...
Hoy miércoles 30 de enero tuve control con mi neurólogo, el Dr. Jorge Villacura. Realizó la evaluación mensual que, al menos para mi, se ha transformado en rutinaria, esto porque cuanto más pasa el tiempo más lenta es mi percepción de la mejoría.
Ya ha pasado un año desde que comencé a notar los primeros síntomas… y, han pasado 6 meses desde que comenzó el tratamiento con inmunoglobulina y corticoides.
Mirando lo vivido en retrospectiva, no dejo de impresionarme; he pasado varios estados emocionales y llegué al que no quería llegar… depresivo.
Primero fue el golpe emocional de ver cómo poco a poco iba perdiendo mis capacidades para caminar, correr y en general para desplazarme. Luego vino la desorientación y ansiedad por conocer el diagnóstico exacto. Este lo supe en Julio de 2007: CIDP. Lo que más me afectó fue aceptar que tenía una enfermedad neurológica, complicada, no mortal pero limitante, rara y de tratamiento prolongado. Me costó aceptar que debía hacerme un tratamiento inmediato y hospitalizado, y que era para largo… meses. Siempre creí que en mi caso iban a ser unos 2 ó máximo 3 meses.
Desde el principio mantuve una actitud mental positiva, elevado optimismo, tal como siempre he mantenido en todos los aspectos de la vida, los desafíos son para ser superados y siempre he puesto mi voluntad y energía en vencerlos.
Pero digamos que la enfermedad me ha pasado la cuenta, estos 12 meses, ó 6 desde el tratamiento, me han fatigado. Me siento depresivo y vaya si es difícil constatarlo en uno mismo. Los síntomas para mi son claros; falta de ánimo, muchas ganas de dormir durante el día, tendencia al mutismo, aislamiento, sentimientos de tristeza y desamparo. A veces era intermitente, ahora ya parece un cuadro más permanente.
Hoy consulté al Dr Villacura si los medicamentos influían en mi estado anímico depresivo. Me indicó que no, al contrario, los corticoides deberían tener un efecto de aumento en la actividad. También me dijo que en este tipo de enfermedades neurológicas tan prolongadas no es raro caer en estados depresivos. Tenía que pasar…
Debo reconocer que esto me ha superado. Sentí un alivio al mencionarle esto al médico y, aunque sigo siendo reacio a los medicamentos, gustosamente recibí una ayudita médica nueva; Ixel (milnacipran clorhidrato, 25 mg) antidepresivo una vez al día.
Por todo lo anterior debo admitir también que he sido inconstante con los ejercicios de kine, resultado: notoria pérdida de capacidad y masa muscular.. Estoy conciente que debo hacer los ejercicios, pero falta el impulso, hay días en que la falta de “energía interna” me deja tirado sin motivación ni fuerza para ningún ejercicio. Se que todo esto debe cambiar… y pronto!.
Un ejemplo de falta de motivación es que no escribía en este blog desde el 10 de octubre, aunque varias veces lo intenté y de hecho tengo escrito a mano mis relatos en este periodo. Voy a ir subiendo los articulos con la fecha en que realmente los escribí... la memoria es fragil y no quiero olvidar todo esto.
